Puis-je partager mes données?

Cet arbre décisionnel a été conçu pour vous aider à repérer les situations où les données de participants doivent être dépersonnalisées ou rendues anonymes avant d’être consignées dans un dépôt. Il repose considérablement sur l’Énoncé politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains — EPTC 2 (2018). Cet énoncé canadien porte sur le consentement et l’utilisation secondaire des données dans la recherche.

Si vous avez besoin d’une aide pour comprendre des termes utilisés dans ce document, veuillez consulter le Glossaire terminologique sur l’utilisation des données sensibles à des fins de recherche du Réseau Portage. Pour en savoir plus, vous pouvez également consulter la Matrice de risque lié aux données de recherche avec des êtres humains.

Vous pouvez également télécharger cet arbre décisionnel en format PDF de la communauté Zenodo de Portage.


Pour des exemples d’énoncés de consentement éclairé, qui autorisent ou interdisent le partage de données, veuillez consulter les documents suivant du Réseau Portage, Langage en matière de gestion de données de recherche pour le consentement éclairé et de l’ICPSR (Inter-university Consortium for Political and Social Research), Recommended Informed Consent Language for Data Sharing.

OUI : Conformément à ce qui est précisé dans votre formulaire, quel type de données pouvez-vous rendre public ?

NON : Quel type de données avez-vous ?


Données identificatoires/potentiellement identificatoires

Il est normalement interdit de partager des données sur des participants humains qui sont identificatoires, à moins d’avoir sollicité l’approbation des participants avec un formulaire de consentement. Le cas échéant, le partage doit se faire conformément à ce qui est indiqué dans le formulaire de consentement. Vous pouvez partager vos données si vous respectez ces conditions.


Données dépersonnalisées/rendues anonymes

Vous pouvez partager vos données lorsque vous avez éliminé tous identifiants directs. Il faut néanmoins retirer les codes d’identification ou les liens vers les fichiers clés et vous assurer que ceux-ci ne sont pas rendus publics. Le risque de ré-identification avec des identifiants indirects doit également être faible. Consultez les Directives sur la dépersonnalisation des données du Réseau Portage pour apprendre comment éliminer les identifiants directs de vos données. Pour plus d’information sur la confidentialité des données, référez-vous au document suivant : ICPSR Data Confidentiality.


Données anonymes

Vous pouvez partager vos données si vous les avez recueillies de manière anonyme et si elles ne sont jamais associées à des identifiants. Si vous avez utilisé le mot « anonyme » dans votre formulaire de consentement et si les données ne peuvent pas être complètement rendues anonymes (identifiants directs et indirects éliminés), consultez l’article 5.5A/B de EPTC 2. Contactez également le comité d’éthique de la recherche de votre établissement. Pour obtenir plus d’information et savoir comment retirer les identifiants directs et indirects, consultez le document suivant du Réseau Portage : Directives sur la dépersonnalisation des données.


Données ou matériel biologique humain, notamment du matériel lié à la reproduction humaine

L’article 12.3A/B de EPTC 2 concerne l’utilisation secondaire de matériel biologique humain, tandis que les articles 5.5A/B et 5.6 portent sur la gestion des données identificatoires recueillies pour décrire ce matériel. Consultez ces articles et votre comité local d’éthique de la recherche.


Données ou matériel biologique humain qui provient de communautés ou populations autochtones

Voir l’article 9.20/9.21 de EPTC 2 pour plus d’information sur l’utilisation de données et de matériel biologique identificatoires qui proviennent de communautés ou populations autochtones (ainsi que les articles 5.5 A/B et 5.6) pour plus d’information sur les données identificatoires recueillies pour décrire ce matériel. Contactez aussi votre comité local d’éthique de la recherche.


Autre

Voir l’article 5.5A/B de EPTC 2 et consultez votre comité local d’éthique de la recherche.


Articles mentionnés de l’énoncé EPTC 2 (2018)

Matériel biologique humain

12.3A – Critères que les chercheurs doivent respecter quand ils n’ont pas obtenu le consentement des participants pour l’utilisation secondaire de matériel biologique humain identificatoire.

12.3 B – Indique que les chercheurs doivent demander une évaluation par le CER, mais qu’ils ne sont pas tenus de solliciter le consentement des participants pour l’utilisation secondaire de matériel biologique humain non identificatoire.

Renseignements ou matériel biologique humain identificatoire qui proviennent de communautés ou populations autochtones

9.20 — Critères que les chercheurs doivent respecter pour l’utilisation secondaire de renseignements ou matériel biologique humain identificatoire qui provient de communautés ou populations autochtones.

9.21 — Recommandations sur l’utilisation de renseignements accessibles au public qui sont protégés par la loi ou de renseignements qui sont du domaine public.

Général

5.5A – Critères que les chercheurs doivent respecter quand ils n’ont pas obtenu le consentement des participants pour l’utilisation secondaire de renseignements identificatoires.

5.5 B – Indique que les chercheurs doivent demander une évaluation par le CER, mais qu’ils ne sont pas tenus de solliciter le consentement des participants pour l’utilisation secondaire de renseignements non identificatoires.

5.6 — Indique que les chercheurs doivent obtenir l’approbation du CER s’ils désirent contacter les participants, même si l’utilisation secondaire de renseignements identificatoires, sans solliciter le consentement, a été approuvée.